Prof. Dr., Cercetator principal gradul I , Institutul de Matematica al Academiei Romane; e-mail: [email protected] , www.imar.ro/~dvuza
In loc de introducere
Nu as fi dorit sa ajung sa scriu aceste randuri.
Imprejurari triste ale vietii m-au condus la aceasta optiune, voind astfel ca sistemul medical din Romania sa ia cunostinta de pozitia mea.
Sunt indatorat domnului profesor Dr. Vasile Astarastoae, pentru incurajarea de a publica acest material in Revista Romana de Bioetica.
De ce am ales revista mentionata?
Mi-a retinut atentia un pasaj dintr-un editorial scris de doamna profesor Dr. Cristina Gavrilovici, unde am gasit o referire la modelul ideal al raporturilor dintre sistemul medical si public intr-o “societate perfecta”.
Sistemul ar functiona insa perfect si la parametri etici doar intr-o societate in care pacientii ar trebui sa doreasca sa ia decizii, ar trebui sa doreasca informatii, doctorii ar trebui sa poata si sa doreasca sa le ofere informatii, pacientii ar trebui sa le inteleaga, sa le tina minte si ideal… sa analizeze adecvat problemele medicale. Acesta ar fi o societate aproape perfecta.
Autorul a incercat inca de la inceputul anului 2003 sa faca un pas inspre “societatea perfecta”, constatand cu adanca mahnire ca perfectiunea despre care se vorbeste mai sus este de natura himerica: pacientii NU doresc sa ia decizii, doctorii NU sunt dispusi sa ofere informatii, statul si sistemul medical NU sunt dispusi sa incurajeze initiativa pacientilor sau politica de “transparenta” din partea cadrelor medicale.
Incepand de la evenimentul tragic al incetarii din viata a parintelui meu, George Pavel Vuza, in conditii misterioase si neelucidate pana in prezent, am solicitat, in repetate randuri si pe diferite cai, acordarea accesului la dosarele medicale care au fost intocmite pacientului de catre unitatile medicale de stat, invocand in sustinerea demersului meu principii enuntate in documentul O.M.S. Declaration sur la promotion des droits des patients en Europe precum si aspecte ale legislatiei tarilor vecine.
In toate memoriile adresate diverselor organe de stat am precizat ca la baza acestor solicitari a stat dorinta omului de stiinta, a cercetatorului fenomenelor naturii, de a intelege din punct de vedere stiintific fenomenele bizare si de multe ori ravasitoare prin dramatismul lor, care au avut loc pe parcursul celor doua luni ale suferintei parintelui meu. Am precizat de aceea ca nu de un certificat am nevoie, care sa interpreteze rezumativ, din perspectiva pregatirii si a dispozitiei de moment a unui observator particular, datele din foile de observatii, ci de obiectivitatea rezultatelor continute in dosarul medical, obtinute ca urmare a probelor biofizice si biochimice, singurele care pot face obiectul unei analize stiintifice independente de subiectivitatea unui singur observator.
Demersul meu nu a fost inteles de NIMENI: nici de organele statului, nici de organizatiile neguvernamentale din Romania. As vrea sa ma insel, insa s-ar parea ca acestui popor ii este straina aspiratia catre abordarea tragismului existentei dintr-o alta perspectiva, explicativ rationala si nu doar fatalista. In conceptia acestui popor, doctorul pare sa aiba, “din mosi stramosi”, o autoritate absoluta, el “stie ce face” iar ceea ce face este in afara oricarei indoieli, chiar si a indoielii sceptic-constructive a omului de stiinta; cine nu accepta adevarul stramosesc este stigmatizat ca neapartinand natiei. Din acest punct de vedere consider ca distanta pana la “societatea perfecta” pare enorma; totusi salut luarea de pozitie a autorului editorialului, intrucat este prima data in decursul acestor ani cand citesc intr-o publicatie din Romania despre o viziune asupra unui pacient activ, informat si responsabil, pe care eu ma stradui de trei ani sa o promovez.
Nu am vazut pana in prezent nici un argument care sa justifice secretul medical absolut fata de familia pacientului, desi as fi fost extrem de interesat sa vad macar unul. In articolele pe aceasta tema pe care le-am putut afla, secretul medical fata de familia pacientului apare ca o situatie nu argumentata, ci decretata. Ca un ordin, care nu se discuta, ci se executa, ca la armata. De unde si denumirea de “armata alba” pe care am folosit-o in legatura cu sistemul medical, cu prilejul unor luari de pozitie. Adica o putere paramilitara, care s-a ridicat cu de la sine putere deasupra societatii, socotind ca nu are de dat seama nimanui pentru actiunile sale.
Nu am nici o umbra de retinere pentru recurgerea la conceptul de “armata alba”. Au trecut trei ani iar sistemul medical din Romania nu a facut absolut nimic care sa-mi demonstreze nevalabilitatea acestui concept.
In virtutea drepturilor omului, fiecare individ are dreptul de a aprecia calitatea vietii proprii, statul neputand impune o conceptie unica despre existenta.
(GHEORGHE SCRIPCARU ” Bioetica intre stiintele vietii si drepturile omului”)
Aceasta este aprecierea mea personala asupra calitatii vietii in Romania, aceasta este perceptia asupra sistemului medical generata de trei ani de incercari esuate de stabilire a unui dialog cu un sistem care nu numai ca respinge in continuare dreptul fiului la aflarea adevarului din documentele medicale intocmite parintelui, dar nici macar nu a binevoit sa ofere o explicatie asupra faptului ca in alte tari europene este un drept garantat ceea ce in Romania este o interdictie.
Tot in editorialul amintit este amintit principiul “cunoasterea este infinita, datoria omului de a descoperi misterele lumii fiind sacra”. Sa aiba aceasta afirmatie doar o valoare propagandistica? Cu alte cuvinte, “datoria” sa fie “sacra”doar pentru anumiti reprezentanti privilegiati ai rasei umane, iar datoria sacra a unui fiu de a afla adevarul despre parintele lui sa fie asimilata unei fapte rele, intrucat nu faptele bune intra sub interdictiile legii”Si tot in acelasi editorial este considerat drept aspect pozitiv afirmarea “imperativa” de catre legea 46/2003 a dreptului la confidenta care pazeste somnul de veci al celui plecat din aceasta lume. Implicit chiar si atunci cand este vorba de pastrarea ca secret pentru fiu a adevarului despre parinte. Dar oare faptul ca fiul nu mai poate dormi impacat pana la aflarea adevarului nu creeaza nimanui nici o neliniste? (Dar cui ii mai pasa in Romania de soarta unui om de stiinta?)
In nici un caz nu trebuie considerat acest articol drept “o defulare a unor sentimente arhaice de a gasi totdeauna un culpabil”, desi as fi indreptatit sa-mi manifest revolta impotriva unor aspecte de condamnat pe care le-am remarcat de-a lungul celor doua luni de suferinta a pacientului, in particular usurinta cu care unele cadre medicale, confundand consecintele ischemiei asupra sistemului nervos cu manifestarile unei maladii degenerative, au etichetat cu “dementa senila” pe un om de mare probitate morala, activ si constient pana aproape de ultimele zile. Intocmai precum este scris in sus-pomenitul editorial, “desacralizarea actului medical prin disparitia haloului de mister din jurul medicului risca indepartarea de sufletul bolnavului ce pare redus la o simpla fisa medicala”, parintele meu, fiind transportat de urgenta, peste vointa familiei, la o unitate de stat, a fost “introdus” pe calculator, “tratat” mecanic (si cu o anumita agresivitate, am motive sa consider astfel din cele la care am fost martor, pana la aflarea adevarului) si “eliminat” apoi din departamentul rezervat celor vii, fara ca respectiva unitate de stat sa se simta obligata sa dea vreo explicatie familiei cu privire la cele petrecute pe parcursul celor 10 ore de internare fatale pentru pacient. A se pune in balanta acest “tratament”, amintind de mecanismele inumane si implacabile ale unei puteri paramilitare (“armata alba”), cu umanismul si probitatea morala a parintelui meu care, ocupand functii de raspundere in sistemul magistraturii (procuror sef al regiunii Iasi si ulterior prim adjunct al procurorului general), nu a ezitat sa-si puna in pericol cariera si chiar libertatea pentru a salva libertatea si uneori chiar viata unor nevinovati persecutati de abuzurile dictaturii comuniste.
Eu cred ca manifest intelegere fata de problemele neinchipuit de grele cu care se confrunta profesia medicala (nu numai la noi) si un grad de toleranta in raport cu dificultatile care decurg de aici. Nu imi este prea greu sa ma transpun in pozitia cadrului medical, avand in vedere ca provin dintr-o familie in care multe persoane au avut profesii medicale. Mama mea, eleva a vestitului Gr.T. Popa, a condus un laborator de analize clinice pana la pensionare. Stiu cat trebuia sa se lupte cu “partidul” pentru a obtine materialele necesare activitatii zilnice. Imi imaginez dificultatile generate de dotarea inca deficitara cu care se confrunta doctorii in ziua de azi. Peste toate astea a mai aparut si o noua problema, aceea a bombardamentului informational asociat cu conceputul de educatie medicala continua (EMC). Subiectul EMC are de facut fata in primul rand asaltului urias de material publicat, fara a avea certitudinea ca aspectul cantitativ este egalat de cel valoric. In ziua de azi multe articole se scriu nu pentru ca autorul are ceva de spus, ci pentru ca are nevoie de a-si completa lista de lucrari, ceea ce constituie un flagel al intregii cercetari, nu numai al cercetarii medicale. Subiectul EMC este pus in situatia de a discerne intre un punct de vedere autentic si umplutura, iar parcurgerea unui material nesemnificativ consuma din timpul si efortul care ar fi putut fi alocate unei activitati mai productive. Punctele de vedere se schimba in medicina mai rapid decat permite capacitatea de receptare a subiectului EMC. Un nou tratament este propus ca benefic si urmat la scurt timp de comentarii alarmante asupra efectelor adverse. Subiectului EMC ii vine greu sa distinga, dincolo de aparenta materialului publicat, in ce masura are de a face cu expresia unor fapte reale sau a unor conflicte de interese. Argumentele statistice sunt cele care prevaleaza in literatura medicala. Ceea ce trezeste scepticismul in legatura cu acuratetea prelucrarilor si gradul de semnificatie a esantioanelor. Chiar si in conditiile unei prelucrari corecte si neafectate de subiectivism, se pot obtine concluzii contradictorii plecand de la esantioane diferite. Argumentele experimentale sunt evident constranse de limitarile impuse experimentului pe subiectul uman. Argumentele teoretice deplaseaza problema in teritoriul altei stiinte (matematica, fizica, chimia), ceea ce de multe ori pune la grea incercare capacitatea de asimilare deja suprasolicitata a subiectului EMC si oricum ridica problema acuratetii modelului folosit. Principii unificatoare, asemenea celor pe care se intemeiaza Fizica, sunt inca departe de a se intrevedea.
Medicina se indreapta tot mai mult catre un marasm informational in care subiectul EMC se simte tot mai pierdut (cate denumiri de noi si noi proteine si enzime cu care il bombardeaza biologia moleculara va trebui sa mai invete?). Mi-l imaginez pe acesta, dupa o zi de munca in care s-a confruntat cu cazuri istovitoare, cu lipsa resurselor, cu esecul unor tratamente, cu rautatea colegilor, ajungand acasa unde il asteapta un vraf de EMC, dar oboseala il biruie si renunta epuizat, adormind cu gandul ca, in definitiv, pacientilor le va fi dupa cum le e scris, cine scapa, scapa, cine nu…
Acestei probleme sociale aparent fara iesire nu i se poate afla rezolvarea decat in cadrul unei conlucrari active intre sistemul medical si factorii de competenta si progres ai societatii civile. Dar o astfel de conlucrare este greu de imaginat in absenta transparentei si a disponibilitatii reciproce de a aborda in mod deschis dificultatile. Cata vreme secretul medical absolut, chiar si numai prin simbolistica sa, va mentine bariera dintre “noi” si “ei”, societatea nu va iesi din stadiul medieval in care breasla medicala domneste peste o populatie in parte infricosata, in parte nepasatoare, in ansamblu ignoranta.
In cele ce urmeaza, prin “secret medical” voi intelege doar acel aspect al sau care ingradeste accesul familiei pacientului defunct la dosarul medical al acestuia. Toate sublinierile din citate imi apartin.
O paradigma veche ca si sistemul si secretul medical
Pacientul este adus la doctor de familia sa. Deodata strigate si alte zgomote ingrijoratoare se aud din spatele usii incaperii medicale. La putin timp cadrele medicale anunta sinistru: “Pacientul a decedat. Il puteti lua”.
“Dar ce s-a intamplat?” ” Nu va putem spune. E secret medical”.
Familia pleaca cu durerea marita de gandul “Doctorii i-au luat viata”.
Cine va aduce mangaiere familiei asigurandu-i ca nu doctorii au pus capat vietii pacientului?
“Scrieti o sesizare si supuneti-o Consiliului Medical”, sugereaza Statul.
“Doctorii au actionat corect si nu s-a gasit nici o eroare” este rezolutia Consiliului Medical.
“Dar am auzit strigate!” protesteaza familia.
“La ce v-ati asteptat, nu stiati ca doctorii se protejeaza unul pe altul?” raspunde Intelepciunea Populara.
Isi va gasi vreodata rezolvarea aceasta problema aparent fara rezolvare?
All professions are conspiracies against laymen.
GEORGE BERNARD SHAW
Dreptul de acces al familei la dosarul medical al pacientului in cateva tari
Aparent, Ungaria este una din tarile in care atat pacientii, cat si familiile lor au castigat cele mai avansate drepturi. Actul CLIV din 1997 asupra Sanatatii garanteaza accesul neconditionat al familiei si al reprezentantilor legali la dosarul pacientului defunct.
Section 24 ” The Right to Become Acquainted With the Medical Record
(11) In the case of a patient’s death, his legal representative, close relative, or heir shall have the right, upon written request, to become acquainted with health data that is, or may be, related to the cause of death, and data that is related to the medical treatment preceding death, furthermore to inspect the medical record and to be provided by copies thereof, at his own cost.
In Arizona, legea introduce conceptul de health care decision maker si enumera persoanele din aceasta categorie drept primele intre cele indreptatite de a avea acces la dosarul pacientului defunct, alaturi de alte categorii care includ rudele apropiate.
12-2291. Definitions
3. “Health care decision maker” means an individual who is authorized to make health care treatment decisions for the patient, including a parent of a minor or an individual who is authorized pursuant to section “.
12-2294. Release of medical records and payment records to third parties
D. A health care provider may disclose a deceased patient’s medical records or payment records or the information contained in medical records or payment records to the patient’s health care decision maker at the time of the patient’s death. A health care provider also may disclose a deceased patient’s medical records or payment records or the information contained in medical records or payment records to the personal representative or administrator of the estate of a deceased patient, or if a personal representative or administrator has not been appointed, to the following persons in the following order of priority, unless the deceased patient during the deceased patient’s lifetime or a person in a higher order of priority has notified the health care provider in writing that the deceased patient opposed the release of the medical records or payment records:
1. The deceased patient’s spouse, unless the patient and the patient’s spouse were legally separated at the time of the patient’s death.
2. The acting trustee of a trust created by the deceased patient (…).
3. An adult child of the deceased patient.
4. A parent of the deceased patient.
5. An adult brother or sister of the deceased patient.
6. A guardian or conservator of the deceased patient at the time of the patient’s death.
De remarcat ca legea statului Arizona admite existenta prezumata a consimtamantului pacientului, afara numai de cazul cand pacientul s-a opus in mod explicit.
Legea statutului Washington prevede asumarea tuturor drepturilor pacientului defunct (in particular, a dreptului de acces la propriul dosar medical prevazut in mod explicit) de catre reprezentantii sai legali.
70.02.005 Findings.
(2) Patients need access to their own health care information as a matter of fairness to enable them to make informed decisions about their health care and correct inaccurate or incomplete information about themselves.
70.02.140 Representative of deceased patient.
A personal representative of a deceased patient may exercise all of the deceased patient’s rights under this chapter. If there is no personal representative, or upon discharge of the personal representative, a deceased patient’s rights under this chapter may be exercised by persons who would have been authorized to make health care decisions for the deceased patient when the patient was living under RCW 7.70.065.
In Franta, in confruntarea dintre societatea civila si secretul medical, cei dintai au obtinut victorii, dar batalia este inca in curs de desfasurare; cel putin asa ni se da sa intelegem din textele de lege in vigoare.
Legea 2002-303 din 4 Martie 2002 a fost anuntata ca o revolutie a sistemului medical francez. Relativ la accesul familiei la dosarul medical al pacientului defunct, principalele noutati sunt cuprinse in fragmentele reproduse mai jos.
Art. L. 1110-4.” “Le secret medical ne fait pas obstacle ” ce que les informations concernant une personne decedee soient delivrees ” ses ayants droit, dans la mesure o’ elles leur sont necessaires pour leur permettre de connaitre les causes de la mort, de defendre la memoire du defunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonte contraire exprimee par la personne avant son decis.
Art. L. 1111-7. ” ” En cas de decis du malade, l’acces des ayants droit ” son dossier medical s’effectue dans les conditions prevues par le dernier alinea de l’article L. 1110-4.
Nu este mai putin adevarat ca, la nici doua luni, apare decretul 2002-637 din 29 Aprilie 2002 care amendeaza textul legii.
Art. 7. ” L’ayant droit d’une personne decedee qui souhaite acceder aux informations medicales concernant cette personne, dans les conditions prevues au septi me” alinea de l’article L. 1110-4 du code de la sante publique, doit preciser, lors de sa demande, le motif pour lequel elle a besoin d’avoir connaissance de ces informations. Le refus d’une demande oppose ” cet ayant droit est motive. Ce refus ne fait pas obstacle, le cas echeant, ” la delivrance d’un certificat medical, d’s lors que ce certificat ne comporte pas d’informations couvertes par le secret medical.
Aceasta arata inca o data cat de crancena este lupta surda care se duce intre societatea civila si sistemul medical si cat de greu este de cucerit un teritoriu aflat sub stapanirea unor mentalitati adanc inradacinate. In La nouvelle democratie sanitaire, Herve Nabarette citeaza comentariul lui Yvonne Lambert-Faivre, care rezuma esenta problemei in cateva cuvinte spuse cu curaj si luciditate.
L’acces du malade ” son dossier medical et hospitalier a longtemps ete quasi tabou, pour de mauvaises raisons deontologiques, psychologiques et juridiques. En effet, le secret medical etait concu comme un “droit” du medecin opposable au malade. Celui-ci etait maintenu dans une ignorance infantilisante de son etat “pour son bien”. Surtout, l’inaccessibilite du dossier medical jetait sur les dysfonctionnements hospitaliers et sur les fautes medicales un voile qui eludait les mises en responsabilite des professionnels de sante.
Ca avem de a face cu o lupta rezulta si din acest pasaj preluat din L’information et le consentement du patient.
L’article L 1111-7 nouveau du Code de la sante publique prevoit le droit ” l’acces direct au dossier medical. Introduit par la loi du 4 mars 2002, ce droit etait revendique de facon constante par les malades et leurs familles.
In Elvetia, datele de care dispun pana in acest moment arata ca accesul celor indreptatiti la dosarul pacientului defunct este permis, dar nu in mod direct , ci prin intermediul unui cadru medical care examineaza dosarul si comunica concluziile celor interesati. Aceasta limitare a exercitarii dreptului de acces liber la informatie este aspru criticata de Mauro Poggia, avocat in Drept Sanitar, in cadrul unei dezbateri a Fundatiei de Medicina Louis-Jeantet. Mi-am permis sa includ mai jos intreaga sa interventie, pe care o consider ca sustinand intru totul punctul meu propriu de vedere.
Question: Apres un decis, les proches ont-ils acces au dossier medical du patient decede ?
MP: Le probleme du secret medical apres la mort, est un sujet eminemment important quand on y est confronte, evidemment. Il faut savoir que pour le tribunal federal, le secret medical perdure au-del de la mort du patient. Donc, le medecin lui doit le respect du secret medical au-del? de sa mort. Je le sais parce que j’ai fait trois recours au Tribunal federal pour tenter de faire changer cette jurisprudence. Je trouve inadmissible que l’on considere que le medecin n’a pas le droit apres le decis de son patient de donner des informations, meme aux proches. Donc, on a decide ? Geneve, et le tribunal federal, c’etait dans le cadre d’un recours qui lui permettait uniquement de dire si c’etait acceptable ou non acceptable, le Tribunal federal a dit qu’il etait acceptable de faire ce qu’on propose ? Geneve, c’est-un-dire de choisir un medecin en tant que par exemple fils d’une personne decedee. Ce medecin va recevoir le dossier, le consulter et ensuite, sans permettre ? son interlocuteur de le lire ou d’en prendre des photocopies, va lui indiquer ce qui s’y trouve. C’est un systeme qui est totalement boiteux puisque le medecin que l’on va designer pour regarder le dossier n’a jamais obtenu de quiconque l’autorisation de regarder le dossier de la personne decedee. Pire encore, on va meme jusqu?” demander l’heritier qui voudrait voir le dossier, d’autoriser le medecin qui etait le medecin traitant de la personne decedee, ” transmettre le dossier ” ce nouveau medecin que l’on parachute de je ne sais on pour que l’on puisse le regarder. Donc, c’est une solution tres boiteuse. On considere qu’il peut y avoir dans le dossier medical des informations sensibles que la personne decedee n’aurait pas voulu queelles soient transmises. Je pense pour ma part, et j’ai fait une proposition pour notre nouvelle loi de sante genevoise dans ce sens. Je pense qu’il faudrait inverser la rigle et l’exception. La rigle, c’est que l’on veut que nos heritiers aient acces ” notre dossier medical, ce d’autant plus lorsque l’heritier met en cause le medecin ou l’etablissement hospitalier comme etant responsable du decis. On a des cas absurdes o” l’on considere que l’hopital est responsable du decis de son pere, mais on n’a pas acces au dossier pour pouvoir demontrer qu’il y aurait une responsabilite medicale. Alors je pense qu’il faudrait inverser la regle et l’exception. Et, ” moins qu’il n’y ait dans l’anamnese des elements qui permettent de penser que la personne defunte n’aurait pas voulu que ses proches, et encore faut-il definir les proches, aient acces ” son dossier medical, il faut l’autoriser et cela devrait “tre la regle, parce qu’aujourd’hui personne ne comprend que l’on utilise le secret medical pour proteger finalement le medecin. Parce que quand la personne est decedee, c’est le medecin ou l’etablissement public que l’on veut mettre en cause qui est protege. Autre est la question, si l’on veut avoir acces au dossier medical dans d’autres buts. Par exemple, pour prouver que de son vivant, la personne decedee aurait donne des biens alors quelle n’etait plus capable de discernement. L’, la question est beaucoup plus delicate. Mais je dirais que lorsque l’on veut demontrer quil y a eu, ou pas, faute medicale ? l’origine du decis, opposer un secret medical ne fait que generer des souffrances inutiles.
Care este situatia in Romania?
Am vazut mai sus exemple de felul in care problema accesului familiei la dosarul pacientului defunct este in mod precis reglementata prin lege in alte tari. In respectivele texte de lege sunt definite conditiile in care se exercita dreptul de acces, precum si categoriile de persoane carora li se garanteaza acest drept.
In Romania, aceasta problema nu face obiectul explicit al vreunei legi. Autorul nu a fost in masura sa gaseasca un text de lege din care sa rezulte in mod neechivoc care este pozitia legiuitorului cu privire la accesul familei la dosarul medical al pacientului defunct. In lipsa unei reglementari explicite, problema poate fi rezolvata in modul defavorabil pentru familia pacientului prin interpretarea implicita a unor texte referitoare la secretul medical.
Iata ce spune legea 46/2003.
Art. 10 – Rudele si prietenii pacientului pot fi informati despre evolutia investigatiilor, diagnostic si tratament, cu acordul pacientului.
Art. 21 – Toate informatiile privind starea pacientului, rezultatele investigatiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidentiale chiar si dupa decesul acestuia.
Art. 22 – Informatiile cu caracter confidential pot fi furnizate numai in cazul in care pacientul isi da consimtamantul explicit sau daca legea o cere in mod expres.
Legea nu face nici o referire la exercitarea dreptului de acces al pacientului la propriul dosar prin intermediul reprezentantilor sai legali, asa cum am vazut in legile altor state date ca exemple mai sus. Neexistand reglementarea explicita, din articolele citate putem sa deducem in mod implicit ca, in masura in care un pacient defunct nu mai poate exprima nici un fel de consimtamant, datele din dosarul sau raman secrete pentru oricine. In particular, daca pacientul a fost transportat in stare de inconstienta la o unitate medicala si nu a avut prin urmare cum sa exprime vreun consimtamant inainte de a parasi aceasta lume, va lua cu sine pentru totdeauna secretul sau medical pe care familia nu-l va afla decat cel mult cand se vor reintalni in cealalta lume.
Si tot in mod implicit se poate considera ca, in lipsa unei prevederi contrare a legii 46/2003, pe teritoriul Romaniei inca actioneaza aceste prevederi ale Codului Deontologic al Medicilor (sectiunea B, Secretul Profesional).
Art. 17 – Secretul exista si fata de apartinatori, de colegi si cadre sanitare neinteresate in tratament.
Art. 18 – Secretul persista si dupa terminarea tratamentului sau moartea pacientului.
In lipsa unor prevederi legale in sensul favorabil familiei pacientului, unii autori se grabesc sa completeze textul legilor in sensul defavorabil acesteia. Astfel, doamna consilier juridic Dana Dicianu scrie urmatoarele.
Ca regula generala, toate informatiile privind starea pacientului, rezultatele investigatiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidentiale chiar si dupa decesul acestuia (art. 21 din lege). Orice informatie referitoare la starea de sanatate poate fi furnizata numai cu consimtamantul explicit al pacientului, chiar daca cei care doresc a fi informati sunt persoane apropiate acestuia (apartinatori, prieteni etc.).
Este de observat ca, pentru a intari punctul de vedere conform careia familiei i se interzice accesul la dosarul pacientului defunct, autoarea face apel la termeni care nici macar nu apar in textul legii 46. Nicaieri in lege nu apare termenul “apartinator”, intrucat, asa cum am mai spus, legea nu se ocupa de exercitarea drepturilor pacientului la accesul la informatie prin intermediul reprezentantilor. Prezenta acestui termen este probabil un ecou al codului deontologic al medicilor, mai varstnic decat tanara lege 46/2003 si de aceea mult mai inradacinat in mentalitatea sistemului medical opus societatii civile.
Mi se pare cel putin ciudat modul in care concepte esentialmente distincte, respectiv apartinatori si prieteni, au fost puse pe acelasi plan. Un fiu al pacientului este legat de acesta printr-o relatie de natura divina, iar dreptul sau de a afla adevarul despre parinte este sacru. Prietenii sunt azi, maine pot fi dusmani. La fel de ciudata mi se pare prezenta in textul legii 46 a termenului “prieten” (art. 10). Cum se poate dovedi prietenia sau neprietenia cuiva in fata legii, daca legea nu ofera criterii bine definite pentru aceasta? Legea statului Arizona, precizand sfera conceptului de “health care decision maker”, are grija sa defineasca in mod precis ce se intelege, in contextul medical, prin “prieten apropiat” actionand in calitate de “health care decision maker”.
36-3231. Surrogate decision makers; priorities; limitations
6. A close friend of the patient. For the purposes of this paragraph, “close friend” means an adult who has exhibited special care and concern for the patient, who is familiar with the patient’s health care views and desires and who is willing and able to become involved in the patient’s health care and to act in the patient’s best interest.
Din cele de mai sus putem trage concluzia ca, in Romania, sistemul medical considera ca familia pacientului defunct nu este indreptatita de a avea acces la dosarul medical al acestuia.
Fata de aceasta situatie, autorul articolului de fata exprima urmatoarea pozitie.
1) A inchide sub “secretul medical” adevarul despre ultimele clipe ale unui pacient fata de un membru al familiei sale reprezinta un gest de impietate fata de membrii familiei si un sacrilegiu fata de morala crestina si umanitate in general.
2) A inchide sub “secretul medical” adevarul stiintific despre un pacient fata de un membru al familiei care totodata este si om de stiinta reprezinta o desconsiderare a statutului omului de stiinta, a spiritului colegial, a spiritului interdisciplinar si o autosituare a sistemului medical mai presus de stiinta, de adevar si de rigorile si principiile care deriva din acestea.
3) Daca asistenta medicala a fost furnizata cu toata buna credinta, nu exista motiv de secret pentru membrii familiei celui disparut. Cine nu se simte vinovat nu are de ce sa se ascunda.
Ce fac in aceasta situatie pacientii din Romania? Se organizeaza in asociatii pentru a-si revendica si a-si apara drepturile la fel ca in Franta sau Elvetia?
Nu. Societatea civila din Romania nu lupta pentru drepturile pacientului iar sistemul medical nu tolereaza nici macar teoretic o astfel de lupta. Ceea ce se poate vedea de exemplu dintr-un articol terifiant de la un capat la celalalt, scris de profesorul de medicina legala George Cristian Curca.
In afara unitatii medicale, pacientii externati sau apartinatorii lor sunt liberi sa actioneze dupa cum cred de cuviinta, dar fara a aduce atingere reputatiei spitalului sau medicului si fara a-l aduce in stare de raspundere disciplinara pe acesta din urma. Medicul este obligat sa se sesizeze de o astfel de desfasurare de evenimente si sa interzica accesul massmedia spre informatie.
A se observa cu atentie: un profesionist al legilor indeamna cu buna stiinta la ingradirea dreptului de acces liber la informatie.
Prin definitie, rolul unei asociatii pentru protectia drepturilor pacientului este a-l apara pe acesta atunci cand societatea civila considera ca drepturile sale au fost incalcate, ceea ce presupune opozitie intre pacient, societatea civila si unitatea medicala, cea din urma avand de facut fata eventualitatii de a-si vedea reputatia scazuta in urma unei astfel de confruntari.
Insa autorul articolului mentionat nu tolereaza nici un fel de eventualitate in care reputatia vreunei unitati sau cadru medical ar fi diminuata de pe urma confruntarii cu societatea civila. Ni se da sa intelegem ca pacientilor nu li se permite exprimarea nici unei pozitii critice in massmedia cu privire la sistemul medical, asociatiilor pentru protectia drepturilor pacientului ramanandu-le cel mult rolul de a elogia unitatile medicale si pe angajatii lor.
In mod logic, pe autorul articolului amintit il preocupa numai ce se intampla in afara unitatii medicale (unde inca ni se permite “sa actionam dupa cum credem de cuviinta”, drept pentru care trebuie sa fim recunoscatori), pentru ca de ce se intampla inauntru are grija unitatea insasi. Medicina dispune de suficiente mijloace pentru “reorientarea” eventualelor ganduri critice ale pacientului.
Este oare aceasta emblematic pentru o “armata alba” care s-a separat de societatea civila, considerandu-se mai presus de ea si in afara oricarei critici?
Vom ajunge sa vedem pacienti “saltati” de pe strada pentru ca au avut nesabuinta sa exprime in public un punct de vedere critic la adresa armatei albe, la fel cum se intampla cu cei care criticau sistemul comunist?
Vom ajunge sa vedem jurnalisti arestati de medici-politisti?
Romania este tara tuturor posibilitatilor.
Argumentul etic
Legea statului Arizona pune in evidenta un principiu cu deosebita valoare etica.
Legea recunoaste in mod formal existenta situatiilor obiective in care gradul de implicare a persoanelor din jurul pacientului, care in mod benevol sau prin forta lucrurilor sunt angrenate in ingrijirea sa, ajunge in mod necesar la nivelul deciziilor, depasind nivelul executiei pasive a directivelor trasate de cadrele de specialitate (un exemplu tipic de decizie fiind alegerea informata si responsabila a unui centru sau cadru medical, care de multe ori se dovedeste a fi egala cu insasi hotararea viitorului pacientului). Legea recunoaste ca persoanele care si-au asumat responsabilitatea unor asemenea decizii, avand de multe ori o importanta pentru pacient cel putin egala cu deciziile luate de cadrele medicale, sunt prin aceasta indreptatite la fel ca si cadrele medicale de a avea acces la dosarul pacientului.
Se ridica atunci in mod logic intrebarea: acele state care nu recunosc dreptul de acces al familiei la dosarul pacientului defunct, prin aceasta totodata neaga conceptul de “health care decision maker?” Considera oare acele state ca nu exista transfer de raspundere din interiorul cercului personalului de specialitate catre persoane din apropierea pacientului dar exterioare acestui cerc? Considera oare ca intreaga raspundere a tratamentului poate fi asumata exclusiv de cadrele medicale? Dispun oare acele state de un sistem medical atat de performant incat sa-si permita sa preia intreaga raspundere a tratamentului, familia ne mai avand a-si asuma vreo decizie cu implicatii majore?
Poate. Nu dispun de date din care sa deduc raspunsul. Ceea ce stiu este ca in Romania lucrurile cu siguranta nu stau asa. In Romania, dificultatile cu care se confrunta sistemul medical pun de multe ori familia pacientului in situatia de a-si asuma grele responsabilitati. Iar daca situatia evolueaza catre un final nefericit, familiei nu i se acorda accesul la dosarul pacientului din care ar putea sa inteleaga situatia reala, iar sistemul medical nu este nicidecum incomodat de gandul ca familia va ramane vesnic impovarata de indoieli si vinovatii.
Aceasta se va vedea si din filmul cazului din familia autorului defilat in mod succint in continuare, ca sa se inteleaga de ce autorul si familia sa se considera indreptatiti sa continue protestul lor si lupta pentru drepturile familiei pacientului in Romania.
Pacientul a fost internat in primele 17 zile ale lui decembrie 2002, timp in care s-a aflat aproape tot timpul intr-o stare de letargie, consecinta a debitului cardiac scazut, motiv pentru care a primit, intre multe alte diagnostice, si pe acela de “sindrom lacunar”, cadrele medicale dandu-ne a intelege ca nu se mai poate face mare lucru, avand in vedere ca sistemul nervos este, dupa parerea lor, de asemenea afectat.
Este locul sa aduc aici un omagiu mamei mele, medic primar Dr. Valentina Vuza, care a rezistat eroic ziua si noaptea doar pe un scaun langa patul pacientului, pentru a-l feri de nepasarea si rautatea cadrelor medicale medii, prea putin dispuse spre a-l ajuta, insa mult mai inclinate spre a ne adresa la toti trei cuvinte de ocara, dovedind astfel nu numai lipsa oricarui elementar respect fata de parul alb al pacientului, dar si incapacitatea profesionala de a intelege gravitatea conditiei sale.
Ni s-a spus ca externarea este obligatorie ca urmare a unei dispozitii atunci in vigoare care limita perioada de internare pentru anumite categorii de persoane. Pacientul a fost trimis acasa cu diagnosticul de insuficienta cardiaca si cu recomandarea de a urma un tratament complex si controversat (Digoxin, Spironolactona, un inhibitor ACE).
Sustinatorii si oponentii tratamentului sunt de acord asupra unui punct, anume ca acest tratament trebuie obligatoriu urmat sub stricta monitorizare.
A combination of ACE inhibitors and spironolactone should be considered with caution and monitored closely in patients with renal insufficiency, diabetes, older age, worsening heart failure, a risk for dehydration, and in combination with other medications that may cause hyperkalemia.
H. SCHEPKENS et al.
Noi, familia pacientului, ne-am vazut dintr-odata investiti cu calitatea de “health care decision maker” si cu o mare raspundere apasand pe umerii nostri, fara sa ne dam seama si fara sa ne explice cineva la vremea respectiva. Noi am fost cei care am administrat tratamentul timp de 6 saptamani, in locul cadrelor medicale care ar fi avut datoria sa o faca, intr-o perioada dificila pentru noi, ramasi singuri cu aceasta grea responsabilitate, lumea fiind cu gandul la petrecerea sarbatorilor, nicidecum la suferintele unei familii. Daca s-a produs intr-adevar, ca urmare a lipsei oricarei monitorizari in conditiile tratamentului aplicat acasa, o intoxicatie medicamentoasa pe care am motive sa o suspectez, pana la proba contrarie, noi am contribuit fara sa ne dam seama la aceasta.
Cu putin timp inainte de externare am fost anuntat ca s-a incercat un nou medicament asupra pacientului. Evident fara a mi se spune ce anume. Secret medical.
Starea de letargie a continuat si imediat dupa revenirea acasa, fara a se constata vreo ameliorare vizibila.
Insa in a treia zi s-a petrecut o minune. Pacientul s-a trezit de dimineata cu mintea clara, asa cum il stiam de obicei. Nici urma n-a mai ramas din “sindromul lacunar” al doctorilor. In mod bizar, pacientul nu-si mai amintea ca a trecut prin momente grele si ca a fost internat. Nu vroia sa creada ca suferise o afectiune grava; a trebuit sa-l convingem noi. “Asta insemna ca am inviat” au fost cuvintele dansului.
Procesul de ameliorare a continuat intr-un ritm lent, pacientul ajungand chiar sa aiba initiativa si puterea de a intreprinde o scurta iesire pe strada. Pana in ziua cand, incomodat de permanenta aritmie cauzata de fibrilatia atriala de care nu mai suferise pana atunci, si-a manifestat dorinta de a se intoarce la vechiul tratament cu beta-blocante pe care il urmase vreme de 18 ani dupa ce suferise un infarct si care fusese suspendat dupa recenta internare. Eu m-am opus atat cat mi-a fost posibil acestei dorinte. Doctorul care a avut in grija cazul, a fost informat si a autorizat o cantitate minima, mai mult pentru a nu contrazice pe pacient. Trebuie inteles ca era vorba nu de un pacient oarecare, ci de unul cu o personalitate iesita din comun. Domnul procuror George Pavel Vuza nu a ezitat sa-si puna in pericol cariera si libertatea pentru a se opune abuzurilor comuniste, salvand viata si redand libertatea multor oameni acuzati pe nedrept. Trebuie mult curaj si vointa pentru asa ceva, iar o astfel de vointa nu poate fi usor contrazisa.
Asadar pacientul a facut incercarea pe care a voit-o; ne-am asigurat ca a luat o doza minima, dupa cum s-a recomandat. Cu toate acestea, urmarile au fost neprevazut de mari: o bradicardie urmata de pierderea puterilor pe care le redobandise cu greu. Cu atat mai misterios cu cat multe lucrari recomanda in prezent asocierea beta-blocantelor la tratamentul insuficientei cardiace.
Au urmat saptamani grele, pacientul pierzand tot mai mult puterile iar noi sperantele.
Am insistat sa fie vazut de un doctor dar pacientul refuza si nu putea fi contrazis. Asupra noastra, in calitate de “health care decision makers”, apasa teribila povara de a cantari daca e bine sa il tinem acasa, unde ne are in preajma dar e lipsit de ingrijire medicala, sau e mai bine sa-l supunem unei noi internari, expunandu-l insa duritatii cadrelor medicale medii si rautatii celor ce nu sunt dispusi sa ajute.
In cele din urma, starea complicandu-se cu simptome nervoase cu manifestari dramatice, mi-am asumat raspunderea de a pregati o noua internare intr-o unitate care dispunea de cele necesare unei examinari neurologice tomografice.
Dar in penultima seara a lui ianuarie 2003, adaugandu-se unele simptome respiratorii iar noi fiind la capatul puterilor dupa nenumarate nopti de veghe, am avut proasta inspiratie de a apela la un serviciu de ambulanta privat, doar cu scopul de a-l ajuta pe pacient cu o butelie de oxigen. Nu ne trecea nici un moment prin minte ca sfarsitul ar putea fi aproape.
Este cazul sa aduc aici acuzatii sistemului medical din Romania, prin “grija” caruia a fost imposibil sa dispunem in mod permanent de o butelie de oxigen acasa (conform informatiilor care ni s-au dat, un astfel de echipament era disponibil numai la un anumit pret pe ora si obligatoriu insotit de un supraveghetor, noi neavand capacitatea de a suporta nici pretul prohibitiv, nici prezenta persoanei straine), in timp ce in Franta de exemplu, am avut ocazia sa constat personal existenta centrelor care inchiriaza astfel de echipamente pentru a fi folosite la domiciliu.
In mod regretabil, centralista care a preluat apelul nu a retinut ca solicitam o butelie de oxigen, drept care ambulanta s-a prezentat fara respectivul echipament. Datorita acestui fapt si a altor considerente care nu ne-au fost clarificate, doctorul a hotarat ca este obligatorie internarea intr-o unitate cu profil de urgenta pe care el a ales-o. Am respins aceasta alegere, sugerand atat alternativa unitatii unde pregatisem deja internarea cat si a unitatii unde pacientul fusese internat prima data si unde cazul sau era cunoscut. Doctorul a respins ambele alternative. Ne-a oferit posibilitatea sa semnam o hartie prin care declaram ca pacientul nu a fost internat la refuzul familiei. Mama mea, deja extenuata, nici nu a inteles ce inseamna o astfel declaratie si a refuzat sa o semneze. La fel si eu am refuzat, gandind sincer in acel moment ca totusi doctorii din unitatea unde pacientul era dus impotriva vointei noastre il vor ajuta sa treaca cu bine noaptea, nicidecum sa intre in noaptea vesnica. De altfel, cand am ajuns cu ambulanta la sediul unitatii, aceasta am si precizat, ca dorim ca pacientul sa fie ajutat sa treaca cu bine noaptea pentru ca a doua zi sa-l putem duce acolo unde pregatisem internarea sa.
Iar dupa aceea povestea continua la fel ca in “paradigma”. S-au auzit strigate si s-au vazut lucruri grave dincolo de “usile” departamentului de urgente maxime care nici macar nu avea usi, pentru ca sa putem vedea, auzi si retine fara sa avem voie sa intrebam. La doar jumatate de ora de la internare s-a auzit vociferarea pacientului, pentru care “angoasa” este singura caracterizare, dupa care imediat s-a vazut cum era transportat in stare de inconstienta, ceea ce nu i se intamplase niciodata cat a fost cu noi acasa. Zece ore mai tarziu pacientul inceta din viata. Se pare ca in chinuri grele, fiind “extrem de agitat” dupa cum era consemnat cu litere microscopice in dosarul medical pe care mi s-a dat sa-l vad pentru scurta vreme.
Pana la aflarea adevarului vor ramane in constiintele noastre aceste obsedante intrebari.
A avut vreun rol in miraculoasa revenire la normal a conditiei mentale a pacientului in a treia zi de la externare, medicamentul misterios al carui nume sta ferecat sub secretul medical?
Daca da, ar fi fost oare benefic de a administra o noua doza din acel medicament?
A fost intr-adevar acea incercare facuta de pacient de a reveni la un tratament anterior determinanta in declansarea regresului procesului de ameliorare?
S-a produs intr-adevar o intoxicatie medicamentoasa hiperkalemica, lucru sugerat de nivelul crescut al potasiului consemnat in dosarul medical al ultimelor 10 ore?
A fost malefica slabiciunea noastra de a semna documentul prin care refuzam internarea?
Ce anume a cauzat producerea starii de inconstienta la scurt timp dupa internare?
Ar fi avut pacientul o soarta mai buna in alta unitate sau poate chiar acasa? Ar fi avut in alt loc parte de un sfarsit mai bland si mai demn?
Si tot pana la aflarea adevarului, familia ramane cu suspiciunea ca, in graba invalmasita a evenimentelor inca nedescifrate din ultima noapte a pacientului, viata acestuia a fost scurtata deoarece s-a aplicat un tratament tipic intr-un caz atipic, cazul sau nefiind cunoscut dinainte pentru a putea fi analizat temeinic. Asa cum scriam in Introducere, medicina isi bazeaza in mare parte metodele pe statistica. Din nefericire pentru ei, nu toti pacientii sunt suficient de “rezonabili” ca sa poata fi incadrati in cazul tipic evidentiat de statistica.
Filmul cazului se sfarseste aici. Dar odata cu incheierea sa incepe un alt film, acela al confruntarilor autorului cu secretul si sistemul medical. Dupa ce a avut loc tragicul eveniment, ale carui detalii sunt inca tinute sub secret pentru membrii familiei, a trebuit sa ma prezint impreuna cu o ruda la sediul unitatii de stat pentru a ridica corpul neinsufletit. Aici un angajat mi-a permis sa privesc pentru scurt timp dosarul medical, dupa care a emis, de fata cu martori, afirmatia ca voi putea obtine o copie dupa dosar in baza unei cereri depuse la registratura; afirmatie contrazisa peste o luna de angajatii registraturii, care au respins cererea mea spunand ca numai organele de justitie pot solicita accesul la respectivele documente. Este adevarat ca la data aceea nu exista inca legea 46/ 2003, dar am aratat ca nici aceasta lege nu a adus clarificari in problema de interes aici. De altfel memoriile ulterioare catre organele de stat si ramase fara raspuns au fost trimise dupa aparitia respectivei legi.
Si iata acum momentul care a declansat stradania de a vedea dincolo de secretul medical.
Am remarcat atunci doua echimoze pe fata neinsufletita a pacientului. Primul gand a fost legat de o eventuala metoda de “calmare” rafinata si eficienta, alimentat si de mentiunea “pacient extrem de agitat” din dosar. In definitiv n-ar fi fost nici prima nici ultima dovada de brutalitate din partea sistemului medical din Romania: o mostra o gasim chiar in primul numar din Medica, unde la pagina 10 este consemnata marturia unui pacient.
Am incercat sa ma ridic de pe masa de consult si m-a lovit.
Dar in memoria mea a ramas imprimata si imaginea unei pagini din dosarul medical, din care mi-a atras atentia mentiunea criptica “BiPAP”. Dupa cautari indelungi am ajuns sa ma documentez despre aparatele de asistare a respiratiei “Bilevel Positive Airway Pressure”, iar din una din fotografiile cu acestea am dedus ca echimozele ar fi putut fi provocate de benzile elastice cu care se ataseaza masca. Adevarul, evident, a fost ingropat o data cu pacientul.
Intrebare pentru partizanii “secretului”: cu ce ganduri as fi ramas daca nu mi s-ar fi permis de a vedea pentru cateva clipe dosarul iar mentiunea BiPAP, scrisa cu litere aproape indescifrabile, dupa bunul obicei al doctorilor, nu mi-ar fi ramas in memorie?
Stimate cadre medicale, daca puneti intre noi si adevar bariera secretului medical, atunci: nu aruncati pe umerii nostri povara unui tratament complicat si riscant pentru ca ati limitat perioada de sedere intr-o unitate medicala de stat; nu puneti pe mama mea in situatia de a veghea nopti de-a randul pe un scaun langa patul pacientului pentru a suplini ceea ce cadrele medicale medii nu erau dispuse sa faca si pentru a-l feri de duritatea acestora; nu ne privati de dreptul de a avea o butelie de oxigen acasa; nu ma obligati sa fac munca de detectiv ca sa clarific originea urmelor suspecte de pe fata pacientului;
nu-mi impovarati constiinta cu indoiala daca am facut bine ca am fost de acord cu transportarea in acea unitate medicala.
Dar daca din diverse motive, unele obiective pentru care avem toata intelegerea, nu puteti sa indepliniti cele de mai sus, atunci, stimate cadre medicale, moral si etic este ca, daca noi am impartit cu dumneavoastra raspunderea si grijile tratamentului, atunci si dumneavoastra sa impartiti cu noi dreptul de acces la dosarul medical! Nu este etic si moral ca domniile voastre sa dormiti in liniste, avand din dosarele medicale asigurarea ca ati facut ceea ce trebuia facut, in timp ce noi sa avem somnul tulburat de intrebarile care nu-si gasesc raspuns pentru ca dumneavoastra ati hotarat ca nu trebuie sa aiba raspuns.
Din punct de vedere etic, mi se pare cu totul remarcabil faptul ca, in legea franceza, “defendre la memoire du defunt” este inscrisa la loc de frunte intre ratiunile care justifica accesul familiei la dosarul pacientului defunct. Nu am remarcat in legile, in scrierile pe marginea legilor sau in luarile de pozitie din Romania o astfel de conexiune intre o problema de onoare si un document cu caracter medical. In schimb am remarcat, prin experienta trista a familiei mele, tendinta unor cadre medicale de a actiona in graba si iresponsabil, cu urmari nefaste asupra memoriei celui disparut. Nu pot sa trec peste usurinta cu care unele cadre medicale, dovedind iresponsabilitate si incompetenta, au aplicat eticheta (care numai “diagnostic” nu se poate numi) de dementa senila exact unde nu era cazul si cui nu merita. Domnul procuror George Pavel Vuza si-a pus in pericol cariera si chiar libertatea luand apararea detinutilor politici si victimelor abuzurilor sistemului comunist. Multi si-au recapatat, cu ajutorul sau, libertatea amenintata, insa dansul a platit cu pretul sanatatii starea de vesnica tensiune cauzata de aceste ajutoare in vadita opozitie cu intentiile “partidului”. Fiind nevoit sa-si intrerupa cariera datorita infarctului suferit cu 18 ani inaintea evenimentelor descrise aici, a continuat pana in ultimele zile sa ajute, cu sfaturi de specialitate si cu fapte. Ceea ce nu prea corespunde descrierii numitei maladii degenerative. In loc sa aiba parte de cinstirea cuvenita unui erou al neamului, si-a sfarsit zilele tratat ca un “dement senil”.
Este o rusine pentru o natie sa nu isi respecte eroii.
Argumentul bioetic
Dosarul medical al pacientului defunct poate contine date semnificative pentru acei membri ai familiei legati de pacient prin ereditate. Solutia ca acest dosar sa fie analizat de un expert care sa faca cunoscute rudelor interesate numai concluziile, nu prezinta intotdeauna gradul cel mai mare de siguranta. In definitiv, expertul nu are un interes personal in aceasta problema, nu pe el il va afecta mostenirea ereditara, ca atare analizei sale ar putea sa-i scape ceva. Vor spune partizanii secretului, “sa solicite fiul catre medicul de familie analiza dosarului parintelui pentru a decide daca e posibila vreo influenta prin ereditate”. Unii vor fi de acord cu asta si asa vor face, pe raspunderea lor. Dar ma poate convinge cineva ca un doctor, in special unul suprasolicitat, are rabdarea si disponibilitatea de a analiza o ipoteza, o fantezie in legatura cu cineva care nici macar nu se afla in postura de pacient? Nu-i va scapa un detaliu care s-ar putea manifesta peste ani? Cine va raspunde atunci? (Evident nu sistemul medical). Cel in cauza, daca este realmente interesat si informat, avand acces la intreaga istorie a familiei si a sa proprie, ar putea fi in masura de a stabili la un moment dat o conexiune intre evenimentele familiale si un element al dosarului medical care ar putea foarte posibil scapa analizei unui doctor, nu deosebit de interesat intr-o problema care nu-l priveste personal.
Un argument suplimentar este acela ca peste un numar de ani, progresul stiintific ar putea permite extragerea de semnificatii suplimentare din datele dosarului medical, avand valoare pentru cei interesati, intr-un mod calitativ nou care nu era disponibil la momentul imediat urmator incetarii din viata a pacientului. Dar, in conditiile in care cei interesati continua sa fie privati de dreptul de acces la dosarul medical iar acesta continua sa fie pastrat de unitatea medicala unde a fost internat pacientul, este foarte posibil ca la acel moment, cand tocmai ar fi nevoie de datele din dosar, respectivul document sa fi fost deja distrus ca vechi. Spre deosebire de alte tari unde acest lucru este precizat explicit in cadrul legilor care reglementeaza accesul la dosar (in mod favorabil sau nu societatii civile), nu am putut afla din legile statului roman care este perioada minima de pastrare obligatorie a documentelor medicale sau daca nu cumva aceasta se afla la discretia fiecarei institutii.
Cine va raspunde atunci, in situatia ca datele din dosar, interpretate in lumina noilor fapte puse la dispozitie de stiinta, ar fi putut ajuta pe cei ramasi in viata prin prevenirea unor eventuale influente negative ale ereditatii, dar aceasta nu s-a putut face pentru ca dosarul fusese intre timp distrus?
Consider de aceea ca, din punct de vedere bioetic, este corect ca dosarul pacientului defunct sa fie incredintat rudelor legate direct prin ereditate, astfel incat sa poata fi analizat si reanalizat in orice moment, fie de catre cei direct interesati daca au competenta necesara, fie cu ajutorul unor experti alesi de cei interesati.
Punctul de vedere expus aici nu apartine exclusiv autorului. In alte tari precum Ungaria nu constituie doar un “punct de vedere” ci o prevedere legala, asa cum se poate vedea in lege.
Section 24 ” The Right to Become Acquainted With the Medical Record
(9) During a patient’s lifetime, or following his death, the spouse, a lineal kin, a sibling or common law spouse shall have the right to become acquainted with the health care data, upon written request, if
a) such health data is required in order to
aa) identify a reason that might influence the life or health of the spouse, a lineal kin, a sibling or common law spouse (…).
Argumentul filosofic
Secretul medical, in acceptiunea sa de bariera intre adevar si familia pacientului, pare a fi nu numai impotriva dreptului de acces liber la informatie, dar si a unui ideal cognitiv fundamental al umanitatii.
Christoph Schiller scrie in Motion Mountain, cap. The Brain, Language And The Human Condition, pag. 693:
The choice of moving away from the tremendum towards the fascinans stems from an innate desire, most obvious in children, to reduce uncertainty and fear. This drive is the father of all adventures. It has a well-known parallel in ancient Greece, where the first men studying observations, such as Epicurus, stated explicitly that their aim was to free people from unnecessary fear by deepening knowledge and transforming people from frightened passive victims into fascinated, active and responsible beings.
Familia care a suferit o pierdere umana este o victima. Singura recomfortare rationala si in spiritul demnitatii umane pe care o poate afla este de a incerca sa inteleaga ratiunile adanci si ascunse ale nefericitului eveniment. Daca a fost vorba de o maladie, sa incerce sa inteleaga maladia insasi. Daca un element potrivnic ne-a invins in fapt, demnitatea umana ne cere sa nu ne lasam invinsi in ratiune.
Secretul medical se opune in mod fundamental acestei aspiratii. El pleaca de la premisa implicita ca membrii familiei pacientului defunct sunt niste retardati care vor trebui sa-si traiasca cel putin o parte din existenta ulterioara in intuneric si frica, in pozitia de “passive victims”.
Unde lumina cunoasterii nu patrunde, acolo superstitia si frica sunt la ele acasa.
Astfel, pierderea suferita de familie ar trebui sa fie resimtita ca totala si devastatoare, sporita si incuviintata intr-un anume sens de sistemul medical si al sau secret care “au luat in primire” viata pacientului, generand in sufletele familiei sentimentul terifiant ca stapani asupra vietilor si corpurilor noastre suntem nu noi, ci aceia. Perspectiva de a ajunge eventual sa fie tratati sub pecetea aceluiasi secret ca si pacientul care tocmai a decedat umple sufletele celor ramasi cu spaima momentului si incertitudinea viitorului.
Sistemele medicale impovareaza astfel pe membrii societatii civile cu o presiune psihologica generatoare de frica.
“And fear is the basis of all unjust authorities”, concluzioneaza Christoph Schiller.
Se stie cat rau a adus lumii darwinismul social doua conflagratii mondiale si instaurarea sistemelor totalitare.
Gertrude Himmelfarb, scrie in Darwin and the Darwinian Revolution:
” “it was a short step to the preservation of favored individuals, classes, a nations ” and from their preservation to their glorification. Social Darwinism has often been understood in this sense: as a philosophy exalting competition, power, and violence over convention, ethics, and religion. Thus it has become a portmanteau of nationalism, imperialism, militarism, and dictatorship, or the cults of the hero, the superman, and the master race.”
Plecand de la aplicarea mecanica si exaltata a conceptelor “lupta pentru existenta”, “selectia naturala” si “supravietuirea celui mai adaptat”, darwinismul social a propagat dominatia celor putini asupra celor multi, mentinuta prin elaborarea si aplicarea modelului unui individ lipsit de personalitate, uniformizat, educat pentru a se integra cu supunere in grupul social unde a fost plasat si pentru a-si indeplini fara impotrivire sarcinile trasate.
Sistemele medicale ale statelor totalitare au fost astfel concepute incat sa contribuie activ la aplicarea “selectiei naturale”, mai ales prin eliminarea indivizilor indezirabili politic.
Evident, in aceste conditii, secretul medical s-a aflat la mare cinste. Adevarul a fost intotdeauna nesuferit statelor totalitare.
Acea unica comuniune intre cel plecat si cei ramasi, intre cosmic si terestru, care s-ar realiza daca celor ramasi li s-ar da sa afle adevarul despre ultimele clipe ale celui plecat, nu este privita cu ochi buni de statul totalitar. Acesta nu poate tolera nimic din cele ce ar putea sugera individului ca adevarata sa origine este de natura divina, nu animalica dupa cum sistemul vrea sa-l convinga. Membrii familiei nu trebuie sa-si consume energia necesara muncii de sclav cu meditatii despre lumea de dincolo. Legaturile intre cel disparut si familie trebuie retezate cat mai repede, pacientul defunct ingropat cat mai grabnic sub secretul medical, pentru ca familia sa-l uite si sa-si poata relua fara pierdere de vreme locul si indatoririle de rotita fara suflet sau drepturi care i-au fost atribuite in cadrul mecanismului social.
Din acest punct de vedere, bariera intre pacient si familia sa ridicata de secretul medical apare drept o ramasita anacronica a practicilor de tip totalitarist, incompatibila cu Drepturile Omului si aspiratiile democratice.
Din nefericire, o astfel de mentalitate mai persista si azi atat in conceptia sistemului medical din Romania, cat si a unor “oameni de bine” care inca imi sugereaza “Uita tot ce s-a intamplat”.
Cine uita, nu merita.
NICOLAE IORGA
“Dar celelalte state din Vestul Europei unde bariera secretului medical inca se interpune intre pacientul defunct si familia sa? S-au aflat si ele sub influenta darwinismului social?”, ma vor intreba oponentii mei.
Poate. Cert este ca exista mari deosebiri de cultura si conceptie intre tari, deci fara a fi fost la fata locului nu pot da un raspuns. Expertul cu care am discutat, la sediul O.M.S. din Geneva, problema revendicarii accesului la dosarul medical al parintelui meu, mi-a spus in final: “Doctorii din Romania desigur admira stradaniile dumneavoastra de a intelege din punct de vedere stiintific cazul parintelui”. Asa se vad lucrurile prin perspectiva culturii unui locuitor al Vestului. In Romania insa, sistemul medical raspunde cu o tacere vexata acestor stradanii pe care le asimileaza unei fapte rele, contrare legii.
Eu stiu doar atat, ca am avut dubla nesansa sa ma nasc in Romania. Dubla, pentru ca, in primul rand, multi ani din existenta mea au fost irositi sub stapanirea bestialului sistem comunist. Unii au dus-o bine in acei ani si continua si mai bine in prezent; eu nu m-am numarat printre aceia. Mostenirea comunista inca atarna greu in Romania, scara valorilor e inversata, oamenii de stiinta, cati au mai ramas si nu au plecat, nu sunt nici incurajati si nici respectati de societate. Eu am ajuns sa-mi desfasor activitatea exclusiv in beneficiul strainilor, pentru ca in tara nu intereseaza pe nimeni ce lucrez. Nici macar atunci cand mi-am oferit in mod benevol serviciile pentru elaborarea unui sistem electronic de monitorizare, in calitate de actiune umanitara in favoarea pacientilor lipsiti de posibilitatea monitorizarii continue, printre care s-a aflat si parintele meu.
Si in al doilea rand, pentru ca, iesita de sub stapanirea comunismului, Romania continua sa se afle sub stapanirea secretului medical. Daca m-as fi nascut intr-o tara din Vest, as fi dus acolo lupta impotriva secretului medical. Dar macar as fi avut poate satisfactia ca activitatea mea profesionala este mai bine apreciata si sprijinita.
In loc de concluzii
Nu ma astept sa fiti de acord cu opiniile pe care le-am expus.
La fel dupa cum imi dau seama ca dreptul accesului liber la informatie va triumfa asupra secretului medical in Romania nu datorita mie, daca va triumfa vreodata.
Expertul O.M.S. pe care l-am pomenit mai sus imi sugera sa infiintez o asociatie care sa lupte pentru drepturile pacientului. Dar eu nu am nici calitati de conducator, nici calitati organizatorice. Eu sunt doar un cercetator care nu doreste decat sa-si poata vedea in liniste de cercetarile lui. Secretul medical nu aduce liniste. “Opposer un secret medical ne fait que generer des souffrances inutiles”, spune avocatul din Elvetia.
Si apoi, nici nu as avea cu cine sa infiintez asociatia sugerata. Un sondaj mentionat de profesorul V. Astarastoae arata ca pacientul roman e deplin satisfacut de sistemul medical, asa ca nu are pentru ce sa lupte.
Se va considera cumva ca aceste opinii sunt prea “tari?” Nu sunt singur, sunt si altii care impartasesc convingerile mele. Un profesor din Germania, cunoscut in Europa ca expert in informatica dar si ca militant pentru drepturile pacientului,
mi-a scris in raspunsul la scrisoarea pe care i-am trimis-o: “Obviously I have very strong views in support of access to information in both public documents but also private information, e.g. patient files. A patient must have (while alive) the possibility to give relatives permission to access and relatives must have access after his/her death without permission of the patient”.
Stimati cititori, aceia dintre domniile voastre care, la fel ca si sistemul medical din Romania, veti fi in continuare in dezacord cu opiniile mele si veti continua sa va opuneti dreptului de acces al familiei la dosarul pacientului defunct, veti fi atunci implicit in dezacord si cu profesorul din Germania, si cu avocatul din Elvetia ca si cu toate fortele progresiste din lume care se lupta acum pentru garantarea acestui drept.
Incheiat astazi, 29 iunie 2006,
de ziua Sfintilor Apostoli Petru si Pavel.
Dedicat memoriei parintelui meu, George Pavel Vuza.
Revista Romana de Bioetica
B i b l i o g r a f i e
[1] Act CLIV of 1997 on Health, Ch. 2 – Rights and Obligations of Patients, The Szoszolo (Spokesperson) Foundation, https://www.szoszolo.hu/53/rights_and_obligations_of_patients.htm;
[2] Arizona State Legislature, Title 12 – Courts and Civil Proceedings, Title 36 – Public Health and Safety, https://www.azleg.state.az.us/ArizonaRevisedStatutes.asp?Title=12;
[3] Curca G.C., Secretul medical si confidentialitatea intre datorie si raspundere juridica, Medic.ro Nr. 12 / Martie 2005, https://www.presspro-medic.ro/articole/secretul-medical-447.php;
[4] Dicianu D., Drepturile pacientului, Medica 2, 2005, www.cmr.ro;
[5] Fondation Louis-Jantet de Medicine, Le Secret Medical: Peut-on encore le proteger?, 3 Mars 2005, https://www.jeantet.ch/forums/secret_medical/qr.html;
[6] Gavrilovici C., Repere ale bioeticii actuale: drepturile omului in medicina, Revista Romana de Bioetica vol. 3 nr. 4 ,2005, www.bioetica.ro;
[7] Himmelfarb G., Darwin and the Darwinian Revolution, Doubleday, New York, 1959;
[8] La Documentation Francaise, L’information et le consentement du patient, www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droits-malades/information-patient.shtml;
[9] LOI n? 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualite du systeme de sante, https://www.legifrance.gouv.fr;
[10] Nabarette H., La nouvelle democratie sanitaire, Medcost, 12 juillet 2002, https://www.medcost.fr/ html/droit_dr/mag_24/nouvelle_democratie_sanitaire2.htm;
[11] Organisation Mondiale de la Sante, Declaration sur la promotion des droits des patients en Europe, Consultation Europeene sur les Droits des Patients, Bureau regional de l’Europe, Amsterdam, Mars 1994;
[12] Schepkens H. et al., Life-threatening hyperkalemia during combined therapy with angiotensin-converting enzyme inhibitors and spironolactone: an analysis of 25 cases, Am J Med vol. 110, nr. 6, p. 438-441, 2001;
[13] Schiller C., Motion Mountain, www.motionmountain.net;
[14] Scripcaru G., Bioetica intre stiintele vietii si drepturile omului, Revista Romana de Bioetica vol. 3, nr. 4 , 2005, www.bioetica.ro;
[15] Washington State Legislature, Revised Code of Washington, Title 70 RCW – Public health and safety, https://apps.leg.wa.gov/RCW/default.aspx’Cite=70.
R e s u r s e I n t e r n e t
Biomedical Ethics
This is the front page of the Biomedical Ethics Unit website within the McGill University Gateway. The site includes information about the unit’s research, clinical services, teaching, master’s program, and more.
www.mcgill.ca/bioethics
Legal affairs About us Legal Co-operation Local and Regional Democracy Treaties Office Group of States against Corruption Venice Commission Legal co-operation Administrative law and justice Bioethics Biological safety, use of animals Civil and
www.coe.int/T/E/Legal_affairs/Legal_co-operation/Bioethics
Bioethics
… What should be done when bioethics and religion clash? …
hakatai.mcli.dist.maricopa.edu/smc/ml/bioethics.html
U of W School of Medicine Bioethic Topics
University of Washington School of Medicine bioethics topics arranged in a question and answer format with case-based discussions. … ETHICS IN MEDICINE University of Washington School of Medicine. Bioethics Topics …
eduserv.hscer.washington.edu/bioethics/topics
Ar trebui sa i-l trimiteti si lui Paul Tecuceanu!
Felictari ptr. publicarea materilului!Dupa o munca sisifica,o revista se “indura” sa publice materialul.De vazut ce ecou va avea in lumea politica.Oricum trebuie continuat.
Un caz extrem de interesant. LA vreo doua luni dupa publicarea in revista mi-a trimis cineva materialul, comentand despre un posibil trial la acel moment in spital. Din pacate nu s-a mai aflat nimic despre subiect. Poate iese totusi ceva la lumina.
@nostrabrucanus
Este “extrem de interesant” ca unitatea medicala implicata continua cu indaratnicie sa refuze accesul familiei la dosar si merge pana la a desfide orice logica, pretinzand ca “trebuie respectata optiunea facuta de pacient” ca familia sa nu-i vada dosarul, cu toate ca nimeni nu a consemnat o astfel de “optiune” iar familia a fost cea care l-a ingrijit pana in ultima clipa inainte de a fi luat de acasa; si ca familia ar trebui sa fie multumita cu informatia ce li s-a comunicat, “conform legii”, despre cauzele incetarii din viata – respectiv un acronim de trei litere desemnand o anumita maladie!
Rog pe domnul nostrabrucanus sa-mi comunice la adresa [email protected] informatiile de care dispune si îi multumesc anticipat pentru sprijinul in dezlegarea acestei enigme care apasa asupra familiei subsemnatului de sapte ani.
Domnule profesor,
Va recomand sa luati legatura cu Iulian Urban. Stiu ca asociatia sa ii reprezinta si pe fratele lui Toni Tecuceanu si pe fiica lui Cezar Ivanescu.
Doamne ajuta!
@VR
V-am raspuns personal prin email la recomandarea facuta mai sus.